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Diamond-Blackfan-Anämie

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Acute myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Sickle cell anemia
Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Phenylketonurie
Neuroblastom
Fabry-Syndrom
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
Zystische Fibrose

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis
Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myelodysplastic syndrome
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Nephroblastoma
Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3969099
0551 3969109
E-Mail

Rett syndrome
Kabuki syndrome
Kleefstra syndrome
Weaver syndrome
Noonan syndrome
Coffin-Siris syndrome
CHARGE syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Sotos syndrome
Williams syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien

Medulloblastom
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Beta-Thalassämie
Congenital factor V deficiency
Von Willebrand disease
Weichteilsarkom, alveoläres
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Fanconi-Anämie
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sichelzellanämie

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Constitutional sideroblastic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Reticular dysgenesis
Constitutional neutropenia
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Hämophilie
Anämie, seltene
Fanconi-Anämie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundefektsyndrom, variables
Diamond-Blackfan-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Alpha-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Fanconi-Anämie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bloom syndrome
Cowden syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Epilepsieambulanz am SPZ
Ansprechpartner für Achalasie

Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rhabdomyosarcoma
Esophageal atresia
Chronic myeloid leukemia
Glioblastoma
Gastroschisis
Medulloblastoma

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Hereditary spastic paraplegia
Retinitis pigmentosa
Silver-Russell syndrome
Muscular dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Rare epilepsy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Klippel-Feil-Syndrom, isoliertes
RASopathie

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Neuroblastoma
Hemophilia A

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Kawasaki disease
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Acquired neutropenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Polycythemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
MYH9-related disease
Hereditary spherocytosis
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hermansky-Pudlak syndrome
Hemoglobinopathy
Bernard-Soulier syndrome
Fanconi anemia
Sickle cell anemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Beckwith-Wiedemann syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Ataxia-telangiectasia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Xeroderma pigmentosum
Costello-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Silver-Russell-Syndrom
Maffucci-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Noonan-Syndrom

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, sideroachrestische

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute myeloische
Hodgkin-Lymphom
Myelodysplastische Syndrome
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Aplastische Anämie, seltene
Myelom, multiples

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Amyloidose
Hodgkin-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Mantelzell-Lymphom
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, chronische myeloische
Myelom, multiples

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Beckwith-Wiedemann syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Ataxia-telangiectasia
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Xeroderma pigmentosum
Costello-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Silver-Russell-Syndrom
Maffucci-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Noonan-Syndrom

Versorgungseinrichtungen 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Acute myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Sickle cell anemia
Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome
Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Phenylketonurie
Neuroblastom
Fabry-Syndrom
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
Zystische Fibrose

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis
Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myelodysplastic syndrome
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Nephroblastoma
Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3969099
0551 3969109
E-Mail

Rett syndrome
Kabuki syndrome
Kleefstra syndrome
Weaver syndrome
Noonan syndrome
Coffin-Siris syndrome
CHARGE syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Sotos syndrome
Williams syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien

Medulloblastom
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Beta-Thalassämie
Congenital factor V deficiency
Von Willebrand disease
Weichteilsarkom, alveoläres
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Retinoblastoma
Rhabdomyosarcoma
Fanconi-Anämie
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sichelzellanämie

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Constitutional sideroblastic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Reticular dysgenesis
Constitutional neutropenia
Congenital dyserythropoietic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Hämophilie
Anämie, seltene
Fanconi-Anämie
Thrombophilie, hereditäre, seltene
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundefektsyndrom, variables
Diamond-Blackfan-Anämie

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Alpha-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Fanconi-Anämie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bloom syndrome
Cowden syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Epilepsieambulanz am SPZ
Ansprechpartner für Achalasie

Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rhabdomyosarcoma
Esophageal atresia
Chronic myeloid leukemia
Glioblastoma
Gastroschisis
Medulloblastoma

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Hereditary spastic paraplegia
Retinitis pigmentosa
Silver-Russell syndrome
Muscular dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Rare epilepsy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Klippel-Feil-Syndrom, isoliertes
RASopathie

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Neuroblastoma
Hemophilia A

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Kawasaki disease
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Acquired neutropenia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Hereditary nonpolyposis colon cancer

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
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Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Polycythemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
MYH9-related disease
Hereditary spherocytosis
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hermansky-Pudlak syndrome
Hemoglobinopathy
Bernard-Soulier syndrome
Fanconi anemia
Sickle cell anemia

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, sideroachrestische

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute myeloische
Hodgkin-Lymphom
Myelodysplastische Syndrome
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Aplastische Anämie, seltene
Myelom, multiples

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Amyloidose
Hodgkin-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Mantelzell-Lymphom
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, chronische myeloische
Myelom, multiples

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